autismo2Di seguito l’intervento che ho presentato a nome del Comitato Ferrarese Area Disabili, all’iniziativa formativa di Copparo, intitolata:  Autismo e dintorni, approfondimenti per una società inclusiva.
La giornata di sabato 28 settembre 2013 è stata dedicata a: La rete dei servizi, riflessioni, esperienze e buone prassi di inclusione.
Il titolo del nostro contributo, concordato con gli organizzatori, è ordinario, apparentemente neutro, adatto per un intervento “buono” per tutte le stagioni politiche.
Visto però che la smania di apparire a tutti i costi non ci appartiene, preferiamo spiegare il significato che intendiamo attribuire al termine “risorsa” per evitare fraintendimenti sulla nostra presenza.
Il termine deriva da “resurgere” cioè risorgere e, nel rispetto dell’etimologia, lo intendiamo come uno strumento capace di rispondere ad una necessità, un mezzo per tirarsi fuori da un imbarazzo, un sistema per vincere una difficoltà.
Insomma “risorsa” come modo di affrontare i problemi: alla pari degli altri, con la stessa dignità, insieme, ciascuno nel rispetto delle reciproche competenze.
Questo è il contesto di riferimento in cui organizziamo le nostre attività, partecipiamo ai tavoli di lavoro, proponiamo le nostre soluzioni, ci confrontiamo per costruire prospettive.
Ecco allora che il titolo che abbiamo scelto non è affatto neutro anzi può essere compreso e condiviso soltanto da chi opera nel rispetto di tale logica.
Lazo_autismo_transparentePer intervenire a questa iniziativa formativa ci sembra utile richiamare alcuni elementi di contesto.
Pochi giorni fa il Premio Estense è andato a Gianluca Nicoletti che con il suo libro “Una notte ho sognato che parlavi” ha raccontato del rapporto con suo figlio Tommy, adolescente autistico.
Il libro di Fulvio Ervas: “Se ti abbraccio non avere paura”, che racconta il viaggio di Franco e di suo figlio autistico Andrea, è ancora nelle classifiche dei libri più venduti a oltre un anno e mezzo dall’uscita.
Sono aspetti rilevanti che favoriscono l’attenzione, l’informazione, la sensibilizzazione su un problema sociale importante ed urgente.
Sono segnali che invitano a ragionare insieme su quello che si è costruito, su quello che va aggiustato e su quello che si può programmare.
Sono elementi che aiutano chi ha bisogno del confronto come strategia educativa.
C’è anche chi, evidentemente poco informato e poco attento, pensa che quel regalare al pubblico la propria difficile quotidianità trasformi l’autismo come un fenomeno “di moda” e che, come tale, “si venda bene”.
A quel qualcuno si potrebbe rispondere che le oltre quattrocentomila famiglie che in Italia hanno a che fare con una persona autistica non seguono la moda prevalente ma sono costrette a vestire tutti i giorni gli abiti semplici del realismo più disincantato per affrontare una quotidianità che è spesso fatta di punti interrogativi e di puntini di sospensione piuttosto che di sgargianti “pois” proposti sapientemente da “stilisti stagionali”.
Gli stessi che preferiscono speculare sui genitori, visti come possibili clienti, piuttosto che aiutarli, creando consapevolezza e offrendo strumenti di autonomia.
Crediamo ci sia bisogno, prima di tutto, di offrire rispetto e dignità all’esperienza dei genitori: al loro ricercare, al loro sapere, alla loro pedagogia che non può rimanere nel chiuso delle pareti domestiche.
Per le persone coinvolte direttamente, comunicare la propria esperienza, difficile, dura, problematica ma sempre comunque sorprendente ed unica, è un modo di raccontare cercando di far incontrare il proprio mondo con quello degli altri.
Questo narrare produce una rielaborazione dell’esperienza la quale crea uno scambio, che di conseguenza genera consapevolezza e possibile sinergia.
Condividere la propria esperienza è un fattore di aiuto verso gli altri e di auto aiuto che può diventare elemento cardine per una formazione efficace.
autismo_disegno_530x400È di pochi giorni fa anche la notizia che a Mugnano, in provincia di Napoli, sei famiglie hanno allontanato i propri figli da una classe prima elementare perché vi era iscritto un bambino autistico.
Riteniamo questo episodio un sintomo di un problema grave che non si può continuare a nascondere; viene da considerarlo un invito forte a riflettere insieme non solo su quello che si è costruito finora con l’integrazione scolastica, ma su come lo si è fatto, su cosa resta da fare, su quello che si deve aggiustare e su quello che si può programmare perché episodi simili, condizionati dalla cattiva comunicazione e dall’ignoranza sul tema, non si verifichino più e la scuola possa migliorare il suo grado di inclusività a vantaggio di tutti gli alunni.
C’è un bisogno vitale di informazione corretta e di adeguata formazione.
Le famiglie in prima persona ed i loro consulenti possono mettere a disposizione un bagaglio di conoscenze non trascurabile.
Sono anni che chiediamo che tutti gli insegnanti abbiano la stessa preparazione per affrontare le varie disabilità (non solo i docenti di sostegno) ma la situazione attuale è che ciò sembra ancora lontano da venire anzi, al contrario, una percentuale importante di insegnanti di sostegno non è in possesso del titolo di specializzazione necessario.
L’assegnazione delle risorse alle scuole è scarsa e frammentaria, di conseguenza mancano le forme di sostegno fondamentali ad attuare adeguatamente il processo di integrazione.
A volte, certe situazioni appaiono paradossali: ci sono alunni che frequentano la scuola solo per pochi giorni alla settimana (proprio quelli in cui è presente l’insegnante di sostegno); insegnanti che mettono a disposizione le proprie poche ore componendo gruppi di più alunni con disabilità, aule o spazi che più diventano attrezzate, più iniziano a diventare “differenziali”.
Abbiamo già vissuto, in Italia, la realtà della segregazione di bambini ed adulti con disabilità in istituti e classi speciali: è grave che, dopo tali esperienze, qualcuno abbia il coraggio di alludere ad un’idea di società che esclude ed abbandona.
In questo paese la qualità della scuola è cresciuta anche grazie all’inserimento degli alunni con disabilità nelle classi comuni della scuola pubblica.
Certi Comuni, soffocati dai tagli, faticano ad intervenire per l’integrazione scolastica e riducono i budget a disposizione per gli educatori, certe Province continuano il palleggio di competenze per evitare il compito dell’assistenza di base agli alunni con disabilità che frequentano le scuole superiori, assegnatogli dalla normativa vigente.
Infine nonostante la scuola fosse ai primi posti nei programmi elettorali di molti partiti, nel panorama attuale occupa posizioni molto distanti da quelle considerate prioritarie pochi mesi fa.
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Questa nuova politica scolastica fatta di tagli, economie presunte, annunci e smentite, rigore, disciplina, ordine, divise, autorità, voto in condotta, bocciature, selezione produce in tutti ulteriore insicurezza, diffidenza e conflitti”, scrivevano qualche anno fa i professori Andrea Canevaro e Dario Janes nella loro lettera di dimissioni dall’Osservatorio Permanente sull’Integrazione Scolastica.
Non si può tacere il fatto che l’inclusione scolastica stia incontrando forti ostacoli nel suo percorso.
Nel loro piccolo, le associazioni possono offrire alla scuola il proprio contributo di esperienza e di competenza per consulenze specifiche, per la diffusione di materiali didattici e di studio, per evidenziare le potenzialità dell’azione educativa dei genitori, per gestire attività didattiche nel doposcuola, per organizzare, anche durante l’estate, attività ricreative e socializzanti.
Tutto ciò allo scopo di creare un adeguato coordinamento fra il contesto scolastico e quello extrascolastico, utile ad un progetto di vita realmente condiviso per quel bambino o quella bambina.
Ma le stesse Associazioni, laddove notassero soluzioni irragionevoli adottate allo scopo di normalizzare una realtà contraddittoria, non esiteranno ad assumere, pur senza presunzione alcuna, quel ruolo che anche Don Milani considerava, a volte, indispensabile: “Ecco dunque l’unica cosa decente che ci resta da fare: mirare in alto (per noi e per gli altri) e sfottere crudelmente non chi è in basso, ma chi mira basso. Rinceffargli ogni giorno la sua vuotezza; la sua miseria, la sua inutilità, la sua incoerenza. Star sui coglioni a tutti come sono stati i profeti innanzi e dopo Cristo. Rendersi antipatici, noiosi, odiosi, insopportabili a tutti quelli che non vogliono aprire gli occhi sulla luce“.
Fra i dati del contesto non possono essere taciuti i tagli al welfare quindi al sistema assistenziale e sanitario pubblico nel suo complesso.
Certamente non approviamo i tagli indiscriminati e contrastiamo quelle logiche che valorizzano gli amministratori che fanno tornare i conti facendoli pagare ai più deboli.
Difendiamo con forza un sistema di welfare che rispetti i diritti di tutte le persone e auspichiamo politiche di protezione che mettano al centro della loro attenzione soprattutto “la persona” con i suoi bisogni e i suoi sogni.
La soluzione a certi problemi non la si trova necessariamente con maggiori investimenti ma le idee, le progettualità, gli impegni, le buone prassi devono essere sostenuti, anche economicamente, a partire da una concezione del sistema pubblico a cui sia affidato e sostenuto, con chiarezza, il compito costituzionale di “tutela della salute come diritto fondamentale dell’individuo ed interesse della collettività”, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.
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Come scrive infatti Theo Peeters nel suo libro “Autismo, dalla conoscenza teorica alla pratica educativa”: “L’autismo non è soltanto un problema educativo, ma anche politico: comprendere le strategie educative per aiutare le persone con autismo è giusto e corretto, ma per metterle in pratica sono necessari i mezzi adatti.”
Purtroppo le limitazioni nel bilancio stanno incidendo pesantemente sulla cura che le famiglie ricevono e molti genitori, insoddisfatti del trattamento ricevuto dal sistema pubblico, si rivolgono a tecnici e a strutture private.
Gli specialisti del servizio pubblico, a volte, non sono nemmeno a conoscenza delle scelte alternative delle famiglie.
Questa mancanza di comunicazione genera un clima di sfiducia ed una sorta di diffidenza reciproca che non aiuta.
Occorre superare questa situazione negativa tentando di costruire alleanze fra servizi sociosanitari, scuola e famiglia perché l’interesse comune non venga offuscato dagli interessi individuali.
Ci sono esperienze positive in cui specialisti di settori diversi collaborano, anche insieme a tecnici esperti messi a disposizione dalle associazioni stesse.
Ciò infatti, oltre ad offrire un efficace apporto costruttivo da parte di tutti gli attori del “progetto di vita”, permette un clima di lavoro favorevole, un maggiore coinvolgimento dei genitori e la loro valorizzazione.
C’è bisogno di lavorare con pazienza per tessere la rete dei sostegni e delle attività d’integrazione fra servizi: pubblici e privati, scuola, extrascuola e famiglia.
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Questa opera può dar luogo ad occasioni comuni di studio, a seminari, a convegni, a progettazioni partecipate, decidendo insieme fin dall’inizio.
Solo in tal modo si potrà rispondere alle esigenze reali degli operatori, degli insegnanti, degli amministratori e delle famiglie.
Questi spazi, luoghi e tempi ci possono aiutare a costruire insieme un vocabolario comune.
Un aspetto cardine da cui continuare (o cominciare, a seconda delle realtà) può essere quello della formazione svolta insieme ed aperta ai vari soggetti.
In questo senso le associazioni possiedono un patrimonio da mettere a disposizione che non è soltanto quello dell’esperienza diretta, ma anche quello della ricerca azione quotidiana, della consulenza offerta dai propri collaboratori, dei materiali di studio forniti dagli studenti con le cui Università hanno convenzioni, delle osservazioni sistematiche compiute dagli alunni di alcuni Licei ad indirizzo sociale che svolgono il proprio tirocinio nelle nostre sedi.
Occorre prevedere con regolarità occasioni di aggiornamento condivise, momenti concreti di collaborazione ed occasioni di confronto, siano esse nel piccolo delle scuole che nel grande dei teatri, nelle occasioni formali dei convegno e dei seminari come nella energica estemporaneità delle iniziative autonome.
Spazi comuni nei quali progettare e decidere insieme.
Non spazi comuni nei quali ci venga chiesto di stendere la lista dei problemi che consideriamo prioritari: ne abbiamo prodotte a dozzine ed iniziamo a pensare che l’ascolto attivo sia una qualità che purtroppo non tutti gli amministratori possiedono.
Ma spazi comuni in cui tentar risposte alle domande scomode, ai problemi difficili, alle questioni delicate.
Da parte nostra garantiamo il nostro contributo per ammobiliare quegli spazi, ma anche la nostra disponibilità a collaborare per arredarli nel migliore dei modi possibili… il migliore dei modi per la realizzazione del progetto di vita dei ragazzi e delle ragazze con disabilità.
Se ciascuno di noi riuscirà a riconoscere l’altro come una risorsa piuttosto che come un limite, allora forse riusciremo a trovare, nel nostro incontrarci, il vero senso dell’inclusione.

manimondo

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